Nematomas vėžio bagažas arba Siaubo dienoraštis….

 Nematomas vėžio bagažas arba Siaubo dienoraštis….

Mergaitė su devyniais perukais 

Sophie van der Stap. - Vilnius : "Baltų lankų" leidyba, [2009]. - 230p. - (Tikrosios patirtys)

Sophie van der Stap - "Girl with the nine wigs" TED

  „“Viskas bus gerai“ man nebepadeda“...

          Rabdomiosarkoma…. Šio ilgo, sunkiai ištariamo žodžio gal dar nesate girdėję. O knygos autorei šis žodis, savyje talpinantis itin agresyvų piktybinį naviką, apvertė visą jos gyvenimą. Knygoje aprašytos 54 gydymo savaitės.

         Kiekvienas ir kenčia, ir džiaugiasi savaip. Ir kovoja, arba – susitaiko taip pat savaip. Džiugu, kad nugalėjo Sofi, o ne rabdomiosarkoma.

          Serganti Sofi susikūrė savo kovos būdą prieš žiaurų jai pasaulį. Ji – jauna, norinti dar daug patirti, daug išmokti, daug kur dalyvauti, susirasti draugų, vyrų, pažinti gyvenimą, turinti planų savajam gyvenimui. Ir ne paskutinę vietą čia užima meilė ir jos paieškos. Tapęs būtina garderobo dalimi perukas,  Sofi „padeda paslėpti tai, ką noriu paslėpti, ir būti tuo, kuo būti noriu.“ (p. 110) Perukų dėka ji susikuria šešis savęs personažus – merginas, kurios labai skirtingos, tačiau visgi visas jas vienija išsigandusi ir gyventi trokštanti vėžininkė Sofi.

„Tie perukai – tikra šventė. Šeši perukai, šeši vardai, šešis kartus daugiau draugių ir kavalierių. Šeši skirtingi personažai, už kiekvieno slypi po nedidelę dalelę Sofi. Nepasitikinti ir baikšti Sofi – tai Stela. Jausmingoji Sofi – Uma. Visada besijuokianti, pašėlusi Sofi – Sju. Intravertė Sofi – Blondi. Sofi nuotykių mėgėja – Platina. Sofi svajotoja – tai Deizė.“ (p. 109-110)

         Nereikia kurt jokių siaubo knygų, filmų scenarijų – kai kurių žmonių realybė yra siaubinga:

„Krėtė šiurpas, šįsyk tikrai išsigandau: mano kūnas ėmė gyventi atskirą gyvenimą.“ (p.15)

     Mes nežinome kaip elgtis su sergančiaisiais, ypač – sunkiomis, nepagydomomis ligomis. Jaučiame užuojautą, gailestį, tačiau ar sergančiajam to reikia? Ar jam padėsime savo jausmais? Ar visuomet elgesys, veiksmas, kuriuo, mūsų įsitikinimu – nors kiek palengvinsim ligoniui gyvenimą, tikrai praskaidrina jam dienas?

„Žmonės, gyvenantys „normalų“ gyvenimą, deja, negali įlysti į ligonio kailį. Kiti nesupranta, ką aš – vėžininkė, pradedančioji rašytoja, Stela, Sju, Deizė, Blondi, Platina, Uma, Pam, Lidija ar Bėbė jaučiu. Aš – Sofi. Viliuosi, kad mano užrašyta istorija padės jums geriau suprasti tuos vidinius vyksmus.“ (p. 5) 

      O kaip sergančio vaiko tėvams gyventi? Kaip jaustis, kaip elgtis? Juk tėvai – tie žmonės, kurie žino atsakymus, kurie gina ir rūpinasi, kurie yra stiprioji, nepalaužiamoji gyvenimo užuovėja vaikams, kurie atiduoda savo gyvenimą už savo vaikų ateitį….. Tačiau:

„Tragiškiausia viso košmaro dalis: tėvui iš po kojų slysta žemė, o jis tikis, jog tu šito nematai. Arba mama naktį telefonu skambina savo seseriai, įsivaizduodama, kad negirdžiu, kaip ji verkia ant laiptų.“ (p. 18)

      Ar tikrai reikia tokio stipraus sukrėtimo gyvenime, kad suvoktume gyvenimo prasmę, kad mėgautumėmės akimirkomis, akimirka, kuri yra dabar, o ne vėliau, ne ateity, ne planuose? Kiek žmogui (jaunam) reikia patirti, kad jis galėtų pasakyti, jog rado ramybę ligoje? Siaubingas vėžys lig trintukas efektingai darbuojasi gyvenimo planuose. Kai nebežinai ar dar galima ko nors norėti, ar verta ko nors norėti norėti. Kai dažniausiai vienintelis šios gyvenamos dienos noras tėra:

„Pabėgti ne tik nuo ligos, bet ir nuo aplinkinių reakcijų, nuolat patvirtinančių tai, ką norėčiau užmiršti. Nuo užuojautos kupinų kaimynų žvilgsnių. Nuo daržovių prekeivių, paslapčia į mano krepšį brukančių išskirtinę vitaminų porciją. Nuo kaskart vis stipriau glėbyje spaudžiančių draugų. Nuo kartu su manimi raudančių namiškių.“ (p.10)

       O vienintelė viltis - susigrąžinti ir pakeisti kelias paskutiniąsias gyvenimo minutes. Tas, per kurias nuskambėjo gyvenimą į vėžio rėmus įtvirtinusi diagnozė.

„Kuo daugiau vėžio – tuo mažiau svajonių. Šiuo metu jos visos dingo. Pavogtos. Negaliu džiaugtis niekuo. Nei maistu, nei džinsais ar knyga, gulinčia ant naktinės spintelės. Man neberūpi niekas. Nei lašelinės adatų keliamas skausmas, nei vėmimas į mamos laikomą kibirą. Dar niekada nejutau tokios tuštumos.“ (p.26)

         Ir nepaisant tokios visa apimančios tuštumos, kuri sugriauna ne tik šią akimirką, bet ir neleidžia žiūrėti į ateitį, kokia stipri turi būti mergina, kad išmoktų džiaugtis tuo, ką išgyvena dabar, kad sugebėtų savo ligotame gyvenime įžvelgti pliusų, surast humoro kruopelyčių ir iš jų po truputėlį kurtis savo ateitį, nors ta ateitis turi gydytojų nustatytą „galiojimo datą“:

 „Net džiaugtis man sekasi vis geriau. Valytis dantis, pirkti maistą, rengtis, žiūrėti televizijos laidas – visa tai dabar man didžiulė šventė. Ypač palyginti su galimybe sirgti ar mirti.“ (p. 37)

„Išradau idealią dietą: baimė, stresas ir vėžinis prakaitas.“ (p. 35)

„Čia tai bent šventė! Kur kas smagiau švęsti gimtadienį, kai tau gyventi gal beliko porą metų, nei tada, kai vėl metais pasensti.“ (p. 108)

„Gal ir gerai, kad patinku turtingiems vyrams, juk esu brangiai kainuojanti mergaitė. Ką tik apsiskaičiavau, kiek apytiksliai kainuosiu šiemet. Šilkinių palaidinių ir aksominių batelių neskaičiavau. Ne, turiu omenyje tik leukocitų injekcijas – už kiekvieną 1344 eurai, tabletes po 35 eurus ir kompiuterinę tomografiją – 800 eurų už nuotrauką. Tarp kitko, jau turiu penkias tokias nuotraukas, ir dar vieną MRT. Reikėtų dar priskaičiuoti visas mano praleistas ligoninėje naktis, po 967 eurus per naktį. Viską sudėjus, susidaro tikrai apvali sumelė.“ (p.142)

Po perukais slepiamos mintys:

„Gydytojas L. žada paskambinti prieš savaitgalį, kad man nereikėtų ilgai kankintis nežinioje. Negaliu pasakyti, ar to skambučio laukiu. Juk vienas vilties savaitgalis visada geriau nei žinojimas, kad gyvensiu vienu savaitgaliu trumpiau.“ (p.49)

„Namiškiai labai atsargiai prisitaiko prie mano emocinių ir fizinių pokyčių. Dėl nuolatinio nuovargio pasidariau nepakanti kaip senas surūgęs tortas. Būdami šalia, artimieji kalba tyliau ir nutaiso tokias išraiškas, tarsi bijotų išjudinti žirnį iš po miegančios princesės čiužinio. Jų emocijoms mano pasaulyje nebeliko vietos, suvokiu tik savąsias. Nepakeliu jų skausmo ir silpnumo.“ (p.57)

„Kad ir kaip paradoksaliai skambėtų, galvodama apie tai, kiek ilgai dar ištversiu, imu suprasti, kad….  nebenoriu niekur skubėti. Daugybė dalykų man nebeatrodo tokie reikšmingi ir labai greitai nusibosta. Nebenoriu jokių planuojamų darbų sąrašėlių. [….] Savo gyvenimėlyje jau tiek daug esu skubėjusi ir tiek daug nuveikusi, kad dabar tenoriu viską ramiai apmąstyti. Noriu būti savimi ir daryti tai, kas man iš ties svarbu. Pavyzdžiui – slėpti po peruku savąją vėžininkės makaulę.“ (p. 68)

„Man nebereikia žadintuvo skambučio, visas laikas skirtas tik sau. Jokių sąrašėlių, jokių pareigų, jokių susitikimų. Nieko. Tik tuštuma. Ramybė. Kokia prabanga! Malonumas ir vėžys kartais visai supanašėja.“ (p.84)

 „Dabar, sirgdama vėžiu, galėčiau visko nekęsti. Spardytis, rėkti, daužyti, draskytis. Juk man tik dvidešimt vieni! Juk gyvenimas man nebe draugas, jis tapo priešu. Mano pirmuoju priešu. Mano pirmąja neapykanta. Mano pirmu tikru liūdesiu. Kita vertus, vėžys yra mano draugas. Jis padovanojo man galimybę stipriai jausti, stipriai džiaugtis, stipriai išgyventi, tvirtai abiem kojomis stovėti ant žemės. Jo padedama ne tik pažinau vienatvės gelmes, bet ir patyriau tikros laimės būseną. Dabar dar labiau myliu netvarkingai suglamžytus ar gerai išlygintus Armani marškinius, miesčionis ir kaimiečius, dulkinus studentus ir madingus kosmopolitus, susilaižiusius Žydrojo kranto vilioklio gražuolius, filosofus ir sportininkus, Gydytoją K. ir Liamą Neesoną, vienokius ir kitokius vyrus.  Vėžys padovanojo man ir Jurijaną, ir prekiautoją daržovėmis, vis atrenkantį man geriausius burokėlius, prinokusius geltonus kivius bei bananus. Ir gėlių pardavėją, nemačiomis man į kišenę įdedantį violetinės orchidėjos žiedą. Po perkūnais, man ir vės nesiseka iš visų jėgų nekęsti visko ir visų. Ta baisi neteisybė, visa apimanti vienatvė, žodžiais nenusakoma baimė. Po galais, turiu dar vieną draugą. Dar vieną naują geriausią draugą. Jo vardas – vėžys. Tikrai esu visko ir visų draugė.“ (p. 87)

„Išsigąstu savo nenoro turėti turėti turėti. Trokštu neprarasti poreikio turėti. Linkiu sau, kad dar daug metų tiesiog norėčiau turėti.“(p.92)

"Norėčiau iš arčiau susipažinti – kas žino, gal net susidraugauti – su savo karstu ir taip įveikti ledu kaustančias nuotaikas.“ (p.92)

„Jis nė nenutuokia apie vienatvę, kurią išgyvenu, slėpdama savo istoriją. Nė neįtaria, kokios laimės ką tik suteikė raudonplaukei mergaitei, kai ją bučiuodamas glostė. Nė nenumano, koks yra tikrasis tos mergaitės pasaulis. Ir jam niekad nešautų į galvą, kad jis vienu metu užkariavo ne tik Sju, bet ir Deizės, Stelos ir Blondi širdį.“ (p.95)

„Kartais bijau, kad taip šiltai saugoma ir ties kiekvienu posūkiu prilaikoma užmiršiu, kaip reikia gyventi. Galiu galvoti, sakyti ir daryti viską, kas tik šauna į galvą.“ (p.110)

  

„Tai mano paslaptis. Taip ir liks, nes neturiu nei noro, nei energijos, nei poreikio valandų valandas apie save ar savo ligą pasakoti. Neturiu jokio noro stebėti užuojautos, baimės ir išgąsčio kupinų žvilgsnių. Ir visiškai neturiu laiko žmonėms, skubiai nusukantiems žvilgsnį. Arba tipams, kurie išpučia akis ir pražioja burnas, kai pasisakau nešiojanti peruką. Ir dar labai garsiai sušunka: „Tikrai?“ Tada einu šalin ir skubu pas tą, kuris supranta, kad vėžys taip pat gali būti gyvenimo dalis. Ir ne tik manojo, bet ir vieną dieną galbūt ir bet kurio kito.“ (p. 203)

... tau truputį vėžys…

 ... tau truputį vėžys…

Dėl mūsų likimo ir žvaigždės kaltos
John Green. - Vilnius : Alma littera, 

2013. - 268p. 

Neprisimenu kada tiek verkiau skaitydama knygą. 

Knyga - New York Times bestseleris, žurnalo redaktorių buvo pavadinta „velniškai arti genialumo“. 

„… žmonių paliekamos žymės dažnai esti randai.“ (p. 265) 

Pasakojama paauglių, susitikusių vėžio paramos grupėje, trumpo gyvenimo, bet Gyvenimo Su Vėžiu, istorija. Pagrindinė autoriaus mintis kuriant knygą, buvo parodyti kaip  elgiamės su kitais, kai esame išsigandę, kaip baimė įtakoja žmoniškumą kitų atžvilgiu.

Nors romane stengiamasi fizinį skausmą, širdies skausmus, ligas, nusivylimus, mirties alsavimą į akis, pateikti per juokus, man nebuvo linksma. Man buvo liūdna ir skaudu. Skaudu, kad iš tiesų daug žmonių, kurių kūnas savyje augina (lyg augintinį) vėžį, sielomis yra daug stipresni ir už sveikiausius žmones. Juokingas liūdnos istorijos pasakojimo variantas… Tik juokingas – ne toks, kad juoktumeis, o toks, kad verktumei šypseną pamatęs ten, kur tikėtis – mažai dingsčių... O ir pajuokavimai – tai lyg lazda, kuria stengiame atsiremti begriūdami, lyg gelbėjimosi ratas skęstančiajam. Turbūt žiauriausias, skausmingiausias knygoje yra tas juokas pro ašaras, tas bandymas paversti ligą juokais, apgauti ateitį šmaikštumu, o mirtį - šypsniu…. Bet iš tiesų – tai savotiškas bandymas apsaugoti artimuosius – kad tik jie nematytų tavęs verkiančio, kenčiančio, sielvartaujančio. Apsaugoti mylimus žmones, sergantiesiems vėžiu yra tokia svarbi pareiga, jog jie geriau pasirenka vienatvę, pasirenka nebendravimą, uždarumą, kad tik kuo mažiau žmonių liktų įskaudinti. Saugo aplinkinius nuo savęs lyg nuo oru plintančios užkrečiamos ligos; ligos, kuri užkrečia skausmu ir neviltimi, bei nusivylimu. 

Tačiau – Meilei ir Vėžys ne Kliūtis! Tai įrodo romano jaunuoliai, susipažinę palaikymo grupėje, esančioje pačiame Jėzaus Širdyje Tiesiogine Prasme. Kai  užtikrinto veikimo Granata įsimyli kitą Granatą; kai žiūrėti į lubas sukastais dantimis reiškia stiprybę; kai, už parankės vesdamas apakusį draugą gali pasijusti sveikiausiu žmogumi tarp aplinkinių; kai suorganizuoti savo paties laidotuvių repeticiją yra visai nebloga mintis; kai drąsinančiai mirštančiam draugui sakai, kad: „Aš ir nelaikau tavęs mirštančiuoju. Tik manau, kad tau truputį vėžys.“ (p. 189);  kai Viltis – tai tik žodžiais aprengta Mirtis…

 Gaunančiųjų Vėžininko Privilegijas, mintys:

„Pasaulyje tik vienas dalykas bjauresnis už mirtį nuo vėžio, kai tau šešiolika, - ogi turėti vaiką, kuris miršta nuo vėžio.“ (p. 15)

„Šį rytą nuvažiavau į kliniką ir chirurgui sakau, kad verčiau būsiu kurčias negu aklas. O tas sako: „Nieko neišeis“, tada aš jam sakau: „Cha, suprantu, kad nieko neišeis, bet noriu paaiškinti, jog mieliau būčiau kurčias, o ne aklas, jei turėčiau galimybę rinktis, bet, kaip suprantu, neturiu“, tada jis sako: „Ką gi, gera žinia tai, jog nebūsi kurčias“, aš jam į tai: „Dėkui už paaiškinimą, kad nuo akies vėžio neapkursiu. Man labai pasisekė, jog mane teiksis operuoti toks proto bokštas kaip jūs.“ (p. 21)

„Yra keletas būdų, kaip tiesiogiai neklausiant nustatyti apytikslę išgyvenimo perspektyvą. Aš pasinaudojau tradiciniu:

-          Mokyklą lankai?

Paprastai tėvai pasiima vaiką iš mokyklos, jeigu mano, kad jis tuoj mirs.“ (p. 28)

Veidmainių sala / Ken McMclure

„Nuodėmė ir ją lydinti sąžinės graužatis - nesustojantis gyvenimo ratas“

Turbūt kiekvienas, kuris bent kiek susidūręs su liga savo artimiausioje aplinkoje, su ligonio slaugymu ir jo kančių mažinimu, su begalinėmis pastangomis jam padėti, turėtų jaustis gyvenąs už realaus pasaulio ribų. Nes realybėje žmonių kančia, sukelta nepagydomos ligos - puikus pasipelnymo šaltinis. O mokslininkai, kurie dirba ir pluša eikvodami savo asmeninį gyvenimą kitų labui - utopinės būtybės, realiųjų pasaulio valdovų nesuvokiamos.Ar nuodėmė tai, jog galimybė sukurti vaistą nuo šiuo metu vis dar neišgydomos ligos (vėžio) yra, tačiau kliūtis tam - tik farmacijos bendrovių požiūris į savo darbo esmę: „kaip ir kiekvienos komercinės įmonės, jų verslas - uždirbti pinigų, kad akcininkai būtų laimingi”, o ne gydyti ir tuo labiau - išgydyti baisiąsias ligas.Mokslininkai dalinasi atradimais vieni su kitais bendros pažangos labui, tačiau farmacijos įmonės netrokšta dalytis ta informacija, kuri, jų nuomone, gali būti naudinga jų konkurentams.„Jeigu bus galima išgydyti vėžį, ką darys šią ligą tyrinėjantys mokslininkai? Tūkstančiai žmonių liks be darbo.” [...] „Deja, jie negydo ligos. Jie tik pratęsia jos trukmę. Jie leidžia pacientams ilgiau kentėti”.

Tragiškai pasibaigiantis kūrinys lyg dilgteli į širdį - kiek verta kiekvieno žmogaus gyvybė: ir tų, kurie serga nepagydoma liga, ir tų, kurie stengiasi išgydyti pastaruosius, ir tų, kurie pelnosi iš vaistų pardavimo. „Visi aplinkui trokšta, kad vienintelis likęs mano grupės narys niekada nebūtų gimęs. Tik todėl, kad jis atrado metodą, galbūt galintį išgydyti vėžį”.

                                                                 Iš Autoriaus žodžio:

„Veidmainių sala” yra grožinės literatūros kūrinys, tačiau remiasi mano paties patirtimi iš tų laikų, kai buvau mokslininkas ir dirbau mikrobų genetikos srityje. [...] Tikėjausi, kad šis naujas metodas leis išgydyti nuolatos pasikartojančią [...] infekciją. [...] Naiviai galvojau, kad senąjį antibiotiką gaminusi bendrovė nesitvers džiaugsmu. Bet jos vadovai nenorėjo nė girdėti apie mano atradimą.

Išgirdau ir daug ciniškesnę nuomonę, kad lėtinės ligos neša milžiniškus pelnus farmacijos pramonei, kur kas didesnius, negu tokios, kurias galima išgydyti. Nusivylęs komerciniu farmacijos įmonės požiūriu, kreipiausi į universitetui priklausančią organizaciją, kurios tikslas - tarpininkauti tarp mokslo ir verslo pasaulių. Iš pradžių tos organizacijos darbuotojai buvo nusiteikę labai džiugiai, tačiau jų užsidegimas išblėso, sužinojus, kad į mano naują gydymo metodą neįeina jokių naujų preparatų, kuriuos jie galėtų užpatentuoti.

Per visą laiką niekas nė akimirkos nesusimąstė, kad ligos išgydymas jau savaime yra puiki idėja, visi, į kuriuos kreipiausi, rūpinosi tik vienu - ar galės iš to uždirbti pinigų. Tvirtindamas, kad paprasčiausiai trokštu, jog gydytojai mano atradimą išbandytų praktikoje, visų akyse tapau trenktu, dramblio kaulo bokšte sėdinčiu akademiku, kuris nesupranta „realaus pasaulio”.